Sadržaj:
“Ovo je jedan od mojih najvećih savjeta za ljude koji tek započinju svoje putovanje protiv raka”, kaže Julie Yip-Williams, bolesnica s rakom, za Medical Daily. “Moraš pronaći način da natjeraš svog onkologa i svoje kirurge da se zapitaju o tebi. Moraš im natjerati da te zavole, moraš ih natjerati da se osjećaju uloženima u tebe, moraš ih natjerati da, recimo, noću leže budni i brinu se za tebe.”
Yip-Williamsu, 39, dijagnosticiran je rak debelog crijeva prije 18 mjeseci. Razvijanje odnosa s vašim liječnicima ključno je, objašnjava ona, jer većina onkologa radi sa stotinama, ako ne i tisućama pacijenata i jednostavno nema razloga da odvajaju dodatno vrijeme za bilo koga osim ako im se istinski sviđa taj pacijent na osobnoj razini. Na trenutak, Yip-Williams se naglas pita kako bi netko mogao natjerati liječnika da im se svidja, a onda brzo odgovori na vlastito pitanje: „Shvati što god je to što je šarmantno na tebi, ili zadovoljno ili, znaš, ali moraš se snaći tamo.”
Nakon što je prethodno razgovarala o svojoj dijagnozi i svom stavu za Medical Daily, Yip-Williams je sada otvorena za razgovor o svom liječenju i njezi. Na NYU je, kaže, jer joj se sviđa njezin onkolog, dr. Abraham Chachoua, ali također joj je draži opći pristup bolnice koji je poželjniji od "ekstremno konzervativnih" metoda Centra za rak Memorial Sloan Kettering. "Znate, bez vitamina, bez suplemenata", kaže Yip-Williams. To je iznimno restriktivno, smatra ona, ali također smatra da strog pristup utemeljen na dokazima nije baš pošten prema pacijentima.
"Znate da to nije pošteno jer govorite o zajednici koja toliko očajnički želi ostati živa i žele učiniti sve što mogu, a vi morate ljudima dati malo moći nad njihovim tretmanom", kaže ona. Dakle, iako je NYU rangiran na 50. mjestu među bolnicama za rak, ona ga preferira od stroge i najbolje rangirane Sloan Kettering. Preferira njen lagodan odnos s Chachouom, koja ne samo da je otvorena za alternativne tretmane, već joj čak dopušta da razbije kutiju za tablete tijekom njihovih seansi kako bi mogli redom razgovarati o svakom dodatku. "Sve dok to ne utječe negativno na vaše jetrene enzime, on je u redu s tim", kaže ona.
Jednom mu je čak spomenula i kanabis.
Medicinska marihuana
Medicinska marihuana tek je nedavno postala legalna u državi New York, ali Ministarstvo zdravstva još nije donijelo sve potrebne propise i do sada ne postoje licencirani dispanzeri, tako da od ovog datuma ostaje nedostupna većini pacijenata. Chachoua je Yip-Williamsu rekao da nikada nije znao da kanabis djeluje za njegove pacijente - kaže da oni "jednostavno postanu letargični" - ipak se potrudio da joj pošalje e-poštu s linkovima o ulju konoplje i kako ga se može kupiti na internetu. (Ulje konoplje nije isto što i ulje kanabisa, iako je dobiveno iz iste biljke.) Činjenica da je njezin liječnik proveo vlastito online istraživanje u njezino ime ju je i zabavila i dirnula. "On je sjajan onkolog," kaže Yip-Williams. “Jako sam sretan.”
Dok je u početnim fazama istraživanja ulja kanabisa, već neko vrijeme koristi vitamine i dodatke prehrani koje je preporučio drugi liječnik, dr. Raymond Chang, autor knjige Beyond the Magic Bullet. (Changove preporuke su specifične za njezin rak i njezin slučaj i stoga se ovdje ne mogu ponoviti.) Naravno, svi ovi dodatni tretmani i usluge zbrajaju dosta novca i vremena. Na pitanje zašto jednostavno ne slijedi program koji je iznio njezin onkolog, zašto ne uštedi svoje dragocjeno vrijeme i energiju za druga pitanja, Yip-Williamsov odgovor je neposredan i precizan.
“Konvencionalni standard skrbi iznevjerava ljude u fazi 4”, kaže ona. Sudeći samo prema statistici, većina ljudi bi se morala složiti.
Uprizorenje raka
Znanstvenici trenutno dijele rak u četiri stadija, na temelju veličine tumora, širenja po cijelom tijelu i agresivnosti, pri čemu su manji brojevi bolji scenarij. Dok bi kolorektalni karcinom trećeg stupnja uključivao inficirane limfne čvorove, stadij 4 označava neku razinu metastaza u drugom organu. "Čini se da kemoterapiju liječi stadij 3 prilično dobro… ali za stadij 4 statistika je užasna," kaže Yip-Williams, dodajući da joj mračna stopa petogodišnjeg preživljavanja od 11 posto za stadij 4 govori da uobičajeni arsenal lijekova jednostavno ne djeluje raditi nakon što rak metastazira. Usporedno, više od polovice ljudi s dijagnozom raka debelog crijeva trećeg stupnja dosegne petogodišnje preživljenje, kao i 92 posto pacijenata u stadiju 1 (rani pregled pomaže).
“Osjećam da kada je standard skrbi za fazu 4 loš, moramo nešto učiniti po tom pitanju. Ne možemo samo sjediti ovdje i čekati da umremo, zar ne?" Začudo, smije se dok to govori. Mnogi pacijenti prestaju jesti šećer ili meso, ali oba ova pokušaja zaustavljanja plime smatraju Yip-Williamsu “smiješnim”. Međutim, ona razumije zašto ljudi mogu pokušati bilo što kako bi preuzeli kontrolu nad svojom bolešću. Čak priznaje da alternativni lijekovi koje je do sada isprobala nisu napravili veliku razliku i na kraju, stvarno ne vjeruje da će išta djelovati. Ipak, pronalazi neku psihološku korist u istraživanju, putem Changa i online.
Kako onda Yip-Williams pronalazi ove nestandardne lijekove? U suštini, ona istražuje sobe za razgovor pacijenata i blogove i čita što različiti pacijenti govore, a nakon što pronađe dosljednu preporuku, isprobat će je. Općenito, smatra da je količina dostupnih informacija fenomenalna i da je razmjena iskustava od vitalnog značaja.
“Ne mogu zamisliti što su ljudi radili prije nego što su ljudi imali pristup internetu i online grupama podrške”, kaže Yip-Williams. “Mislim da to stvarno povećava vaše izglede za preživljavanje,” kaže ona za Medical Daily. Iako ne zna za koliko - "mislim ne više od pet posto", kaže - ipak je uvjerena da je to povećalo njezine izglede za preživljavanje. Na kraju, ona preporuča njegovanje odnosa sa svojim liječnicima, samostalno istraživanje i što otvoreniji s drugim ljudima u vezi svoje dijagnoze. "Pokušajte podijeliti svoje iskustvo, to će vam pomoći da dobijete informacije", kaže Yip-Williams za Medical Daily. "Sve je to dio zalaganja za sebe."
U posljednjem članku ove serije, koji će se pojaviti sljedeći tjedan, Yip-Williams govori o tome što čini kako bi joj pomogla u pronalaženju lijeka.
Drugi dio u seriji od 3
Ispravak: u prethodnoj verziji ovog članka navedeno je da medicinska marihuana još nije legalna u državi New York, no 5. srpnja 2014. guverner Cuomo je potpisao ograničeni zakon o medicinskoj marihuani.
